Em 2020, Victor Gabriel, à época com cinco anos, foi diagnosticado com uma síndrome rara que atrofia os músculos do corpo, a distrofia muscular de Duchenne. Desde então, a mãe dele, Vanessa Ferreira, dedica a vida para cuidar da criança.
Quase seis anos depois do diagnóstico, Victor praticamente perdeu os movimentos, não conseguindo andar ou utilizar a cadeira de rodas sem ajuda. Por isso, Vanessa está buscando ajuda para conseguir comprar um equipamento motorizado e realizar reformas para tornar a casa deles mais acessível.
Sem conseguir trabalhar, Vanessa e Victor sobrevivem a partir do Benefício de Prestação Continuada (BPC) - assitência que garante um salário mínimo por mês à pessoa idosa e à pessoa com deficiência de qualquer idade que comprove, em ambos os casos, ser de família de baixa renda.
Por isso, a mãe lançou uma vakinha online, com expectativa de arrecadação de R$90 mil para melhorar a qualidade de vida de Victor. Até agora, R$200 reais foram doados. É possível realizar uma
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Conheça a história de Victor
Em entrevista ao Itatiaia Agora, Vanessa contou que Victor começou a andar com 1 ano e 6 meses - ultrapassando o prazo esperado de 9 e 18 meses. Vanessa também disse que o filho sempre teve uma “dependência maior” em tarefas que envolviam locomoção.
“Hoje ele perdeu as forças para andar. O Victor sempre foi uma criança que tinha uma dependência maior, caía muito, não subia escada. Já desconfiava que estava acontecendo alguma coisa”, explicou.
O diagnóstico aconteceu quando ele tinha cinco anos, por meio de um exame feito com a saliva da criança que constatou a distrofia muscular de Duchenne. Vanessa explicou que agora ele anda somente com apoio e dentro de casa.
Para ir até a escola, a mãe carrega Victor para descer as escadas de casas, são cerca de 45 degraus. Na instituição de ensino ele utiliza uma cadeira de rodas para se locomover.
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“Ele gosta muito de futebol, posso dizer que ele ama o esporte. Na escola, para ele conseguir brincar, colocam ele como juiz e goleiro”, disse Vanessa.
A mãe de Victor também disponibilizou uma chave pix para receber doações: 042.180.656-75
Distrofia muscular de Duchenne
A distrofia musuclar de Duchenne (DMD) é a forma mais comum de distrofia musuclar em crianças. A doença genética se caracteriza pela degeneração e fraqueza progressivas dos músculos responsáveis pelos movimentos da pessoa.
O enfraquecimento dos músculos progride ao longo do tempo, levando a dificuldades motoras para atividades como caminhar, correr, pular, se levantar e, nos estágios mais avançados, para respirar.
De acordo com o site Movimento Duchenne, a doença atinge mais os meninos, enquanto as meninas podem carregar a mutação genética que causa a síndrome mas, muito raramente, apresentam sintomas.