Mãe de criança com síndrome rara pede ajuda para melhorar bem-estar do filho

Victor foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne em 2020 e está perdendo os movimentos desde então; família sobrevive com Benefício de Prestação Continuada

Victor, de 11 anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne

Em 2020, Victor Gabriel, à época com cinco anos, foi diagnosticado com uma síndrome rara que atrofia os músculos do corpo, a distrofia muscular de Duchenne. Desde então, a mãe dele, Vanessa Ferreira, dedica a vida para cuidar da criança.

Quase seis anos depois do diagnóstico, Victor praticamente perdeu os movimentos, não conseguindo andar ou utilizar a cadeira de rodas sem ajuda. Por isso, Vanessa está buscando ajuda para conseguir comprar um equipamento motorizado e realizar reformas para tornar a casa deles mais acessível.

Sem conseguir trabalhar, Vanessa e Victor sobrevivem a partir do Benefício de Prestação Continuada (BPC) - assitência que garante um salário mínimo por mês à pessoa idosa e à pessoa com deficiência de qualquer idade que comprove, em ambos os casos, ser de família de baixa renda.

Por isso, a mãe lançou uma vakinha online, com expectativa de arrecadação de R$90 mil para melhorar a qualidade de vida de Victor. Até agora, R$200 reais foram doados. É possível realizar uma doação aqui.

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Conheça a história de Victor

Em entrevista ao Itatiaia Agora, Vanessa contou que Victor começou a andar com 1 ano e 6 meses - ultrapassando o prazo esperado de 9 e 18 meses. Vanessa também disse que o filho sempre teve uma “dependência maior” em tarefas que envolviam locomoção.

“Hoje ele perdeu as forças para andar. O Victor sempre foi uma criança que tinha uma dependência maior, caía muito, não subia escada. Já desconfiava que estava acontecendo alguma coisa”, explicou.

O diagnóstico aconteceu quando ele tinha cinco anos, por meio de um exame feito com a saliva da criança que constatou a distrofia muscular de Duchenne. Vanessa explicou que agora ele anda somente com apoio e dentro de casa.

Para ir até a escola, a mãe carrega Victor para descer as escadas de casas, são cerca de 45 degraus. Na instituição de ensino ele utiliza uma cadeira de rodas para se locomover.

“Ele gosta muito de futebol, posso dizer que ele ama o esporte. Na escola, para ele conseguir brincar, colocam ele como juiz e goleiro”, disse Vanessa.

A mãe de Victor também disponibilizou uma chave pix para receber doações: 042.180.656-75

Distrofia muscular de Duchenne

A distrofia musuclar de Duchenne (DMD) é a forma mais comum de distrofia musuclar em crianças. A doença genética se caracteriza pela degeneração e fraqueza progressivas dos músculos responsáveis pelos movimentos da pessoa.

O enfraquecimento dos músculos progride ao longo do tempo, levando a dificuldades motoras para atividades como caminhar, correr, pular, se levantar e, nos estágios mais avançados, para respirar.

De acordo com o site Movimento Duchenne, a doença atinge mais os meninos, enquanto as meninas podem carregar a mutação genética que causa a síndrome mas, muito raramente, apresentam sintomas.

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Estudante de jornalismo pela PUC Minas, Júlia Melgaço trabalhou como repórter do caderno de Gerais no jornal Estado de Minas. Também já passou por veículos de rádio e televisão. Na Itatiaia, cobre Minas Gerais, Brasil e Mundo.

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