Medo, insegurança, vergonha são sentimentos que algumas pessoas com Esclerose Múltipla enfrentam ao receberem o diagnóstico. “Entrei em um processo de negação”, “Não quis contar para ninguém”, são os relatos de algumas pessoas sobre a forma que se sentiram quando ficaram cientes que teriam que conviver com a doença. Diante desse cenário amedrontador, para ajudar a diminuir os estigmas envolvem a condição, no dia 30 de agosto, é celebrado no Brasil o “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla”.
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À Itatiaia, o neurologista Marco Aurélio Lana, professor da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) explica que a esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central, inflamatória e degenerativa. “Como o próprio nome diz, é múltipla e causa diversas lesões no sistema nervoso, no encéfalo e medula espinhal”, afirma.
A multiplicidade da condição faz com que os pacientes que não possuem uma rotina de tratamento e cuidado adequados possam ser afetados com quadros de incapacidade progressiva e perda das funções visuais, sensitivas, motoras, cognitivas e de controle de esfíncter. Quando não tratada, há a possibilidade tantos acometimentos, que assim que recebem o diagnóstico muitas pessoas já enfrentam ‘de cara’ uma das etapas mais desafiadoras, aprender a lidar com o incurável.
Situação que Ana Carolina Rocha conhece bem, ela recebeu o diagnóstico em 2021. “No início tive muito medo, entrei em um processo de negação muito forte [...] Tive depressão, me isolei completamente do mundo e não queria que ninguém soubesse do diagnóstico, sentia vergonha de mim”, conta.
Para além dos impactos na saúde dos pacientes, a falta de informação é um dos pontos que mais contribuem para que a descoberta do diagnóstico seja traumática. “Tudo que eu sabia sobre era muito negativo, hoje, vejo que não é bem assim e conseguimos ter uma vida com qualidade. Essa fase de negação foi muito difícil porque a falta de informação sobre a doença me impedia de aceitá-la. Tive que me readaptar por completo, com muita dificuldade”, relembra Ana Carolina.
Para ela, a doença abalou todo o planejamento que tinha, principalmente, por causa dos impactos da primeira crise na saúde dela. Nos primeiros meses convivendo com a doença, Ana Carolina perdeu a capacidade de andar, enxergar direito e, além disso, o lado direito do corpo dela ficou “desligado”. “Tive que reaprender a andar, escrever e enxergar após a esclerose múltipla”, afirma.
Sintomas
Marco Aurélio Lana pontua que os sintomas mais comuns da doença são:
- Dormência
- Paralisia facial
- Embaçamento da visão
- Formigamento
- Sensação de queimação, nos braços, nas pernas, no rosto e na face.
“A principal característica da doença é a ocorrência de episódios de surtos, de modo que as pessoas têm sintomas relacionados ao sistema nervoso”, comenta. Os ataques podem durar algumas semanas e desaparecer, mas há casos em que a pessoa fica com sequelas.
Ana Carolina relembra que na primeira crise a insegurança foi muito assustadora. “Eu não sabia o que era a doença, isso me deixou muito assustada, até porque nem os médicos não sabiam dizer ao certo se aqueles sintomas iam amenizar ou não, pois infelizmente eu poderia ficar com sequelas”
O incurável
A esclerose múltipla não tem cura, mas conforme Marco Aurélio Lana existem medicações que conseguem controlar a doença e que auxiliam os pacientes a terem uma boa qualidade de vida. “As drogas modificadoras da doença previnem o processo inflamatório que causa as lesões no sistema nervoso. Assim, surtos e ataques podem ser evitados e o indivíduo terá uma vida normal e sem limitações”, explica.
Apesar do medo da insegurança que vieram com o diagnóstico, Ana Carolina afirma que aprendeu conviver com incurável. Hoje, diferentemente da vergonha que sentiu no início, o que a fortalece é poder conversar com os outros sobre a doença. Ela vê no acesso à informação e no ativismo para a visibilidade da esclerose múltipla um propósito de vida. “Eu gostaria que as pessoas soubessem que viver com esclerose múltipla requer uma adaptação constante. Embora a condição possa ter dias difíceis e imprevisíveis, também é possível encontrar formas de controlar os sintomas e manter uma vida significativa, com qualidade. A compreensão, informação e o apoio são cruciais, pois ajudam a lidar melhor com os desafios diários e a reconhecer que cada pessoa com EM tem uma experiência única. Ter empatia e estar disposto a aprender sobre a condição pode fazer uma grande diferença”, pontua.
Esclerose Múltipla no Brasil
Conforme a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, no Brasil, é estimado que pelo menos 40 mil pessoas sejam diagnosticadas com a doença - o que a torna rara. Contudo, é importante que a população esteja sempre vigilante aos sinais que possam levar a um diagnóstico precoce, porque, dessa forma, os pacientes conseguem controlar desde o início as crises garantindo uma melhor qualidade de vida. “O tratamento adequado é eficaz quando iniciado precocemente logo que os sintomas aparecem, como dormência, queimação, fraqueza, um braço, braço mais pesado, desequilíbrio ao andar, alteração da visão. Nesses casos é indicado que as pessoas procurem atendimento médico e apoio especializado de neurologistas”, finaliza o profissional.
