A família de uma criança mineira mobiliza uma campanha para arrecadar R$ 2 milhões para custear o tratamento da filha contra uma doença rara.
Júlia Pontes Teixeiras Domingues, de 4 anos, mora com a família na cidade de São Domingos do Prata, na Região Central de
A CLN7 é uma doença neurodegenerativa que tem menos de 100 casos registrados no mundo. Pessoas diagnosticadas com a condição tem expectativa de vida média de 10 a 12 anos.
Abaixo, confira como ela afeta o organismo:
- Morte progressiva dos neurônios;
- Crises epilépticas severas;
- Perda de movimentos e autonomia;
- Degeneração da visão (cegueira progressiva);
- Dificuldade crescente na comunicação e perda da deglutição.
A campanha “Salve a Julinha” tem como meta arrecadar R$ 18 milhões para permitir a fabricação de um medicamento experimental nos
Desse valor, R$ 16 milhões já foram doados à família. Faltam R$ 2 milhões para o objetivo ser alcançado.
“É uma corrida contra o tempo, porque a doença é degenerativa e progressiva. O medicamento não devolve o que ela perdeu, apenas pausa a progressão”, disse Fernanda Pontes, mãe de Júlia.
Os pais de Júlia já realizaram o pagamento de R$ 6 milhões à empresa farmacêutica, que já iniciou a produção do remédio. Até outubro, é necessário a realização do pagamento de mais R$ 12 milhões.
Além de Julinha, outras crianças também serão beneficiadas pelo tratamento. Como o medicamento está em fase de teste, a aplicação em outros pacientes é obrigatória.
O diagnóstico foi confirmado no final de 2024. Os primeiros sinais foram observados em abril, quando ela tinha 3 anos e três meses.
Enquanto não inicia o tratamento, Júlia faz acompanhamento multidisciplinar intensivo para preservar o máximo de habilidades possíveis.
- Para doar e ajudar a família, acesse o
site da campanha Salve a Julinha .
