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Família de criança com doença rara luta na justiça para conseguir medicamento mais caro mundo

Janielly Costa Moscoso e Leandro Moscoso pais de Anny Tereza Costa Moscoso correm contra o tempo para conseguir medicação avaliada em mais de R$ 7 milhões

Anny Tereza Costa Moscoso Araújo, de 1 ano e 9 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal no fim do ano passado

A pequena Anny Tereza Costa Moscoso Araújo, de 1 ano e 9 meses, enfrenta uma corrida contra o tempo para conseguir um medicamento que custa aproximadamente R$ 7,6 milhões. Isso, porque ela nasceu com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa receber a medicação mais cara do mundo antes dos dois anos. A família tenta conseguir o acesso ao tratamento com o Zolgensma pelo Governo Federal, a partir de um processo na justiça, mas ele está parado no Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1).

“O processo está parado desde fevereiro, quando o Juiz pediu urgência na nota técnica do NatJus [Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário] e esse processo não anda”, explica Janielly Moscoso, mãe de Anny.

Nas redes sociais, a família tem organizado campanhas e vaquinhas para arrecadar o dinheiro sem depender do governo - até o momento, foi arrecadado apenas R$ 115 mil, cerca de 1,5% do valor necessário.

Mesmo antes do diagnóstico, Anny já recebia todos os dias tratamentos de fisioterapia respiratória, motora e de estimulação. No fim do ano passado veio o diagnóstico. Inicialmente, a família estava lutando para a menina receber um primeiro tratamento, Nusinerena - que paralisa a evolução da doença. No entanto, mesmo esse, a família teve dificuldades para conseguir, apesar de ter sido requisitado pelo Hospital da Criança de Brasília e Anny ter direito a medicação pelo SUS. Apesar da demora, em 15 de março ela conseguiu o acesso ao remédio.

O segundo tratamento prescrito, o Zolgensma é capaz de neutralizar em crianças até a dois anos os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal. Com o Prazo curto, Janielly Moscoso, mãe de Anny, tem apelado para as redes sociais para tentar resolver a situação. “A Anny completou um ano e nove meses e ela só tem até os dois anos para receber a medicação. Então estamos intensificando a campanha por causa disso”, contou.

A Itatiaia pediu um posicionamento do Ministério da Saúde e da Secretária de Saúde do Distrito Federal, mas até o momento não teve resposta.

Ajuda

Interessados em contribuir para o tratamento de Anny devem acessar a página da campanha feita por Janielly Costa Moscoso e Leandro Moscoso, @cure_a_anny.

Confira o pedido ajuda da família

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Ana Luisa Sales é jornalista formada pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Na Itatiaia desde 2022, já passou por empresas como ArcelorMittal e Record TV Minas. Atualmente, escreve para as editorias de cidades, saúde e entretenimento