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Mãe de bebê com doença rara pede ajuda para custear tratamento

Evelyn Sophia, de 6 meses de idade, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que demanda o tratamento mais caro do mundo.

Fabrina Maria, cuidadora de idosos de 33 anos, está empenhada em realizar uma campanha para estabelecer uma UTI domiciliar em sua casa, localizada em Ipatinga. O objetivo principal é oferecer os cuidados necessários à sua filha, atualmente internada em Belo Horizonte, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Atualmente, em Ipatinga, apenas duas crianças foram diagnosticadas com essa doença.

Apesar da gravidade da doença, o diagnóstico não veio fácil. Fabrina relatou que teve conhecimento dos sintomas por meio de um vídeo postado na internet, onde a mãe de uma criança já diagnosticada a alertou sobre a condição de sua filha e indicou um médico de Belo Horizonte.

O médico orientou que a menina fosse internada imediatamente devido à dificuldade para respirar. Há mais de 20 dias, Fabrina e a filha permanecem na capital mineira. Para retornar a Ipatinga, necessitam de um quarto adaptado para receber a criança.

Devido à dedicação integral aos cuidados da filha, Fabrina precisou sair do trabalho. Atualmente, a família, composta por ela, o marido e mais quatro filhos com idades de 15, 11, 9 e 3 anos, depende exclusivamente do salário do pai, que trabalha na limpeza urbana.

Para arcar com os custos do tratamento, a família lançou uma rifa do carro, um Gol de duas portas, por meio do Instagram @ameaevellyn, com o objetivo de conseguir os valores para custear as despesas do tratamento e adaptar o quarto da menina. Além disso, disponibilizam o número de Pix (31988106331) para doações.

O tratamento para essa doença é considerado o mais caro do mundo, atingindo a faixa de quase 8 milhões de reais. Além dos medicamentos, adaptações nos espaços onde a criança viverá também são necessárias. A adaptação do quarto é uma urgência que visa melhorar a qualidade de vida de Evelyn. O ambiente precisa ser ajustado para garantir a eficácia do tratamento e proporcionar autonomia à criança.