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Em um especial da rede de TV americana ABC intitulado ‘Emma and Bruce Willis: The Unexpected Journey with Diane Sawyer’ (A Jornada Inesperada de Emma e Bruce Willis, apresentada por Diane Sawyer) ela contou que optou por levar Bruce para uma residência sem escadas, com equipe de cuidados 24 horas, para garantir todo o suporte necessário.
Após a exibição, Emma comentou a repercussão em um vídeo no Instagram. “Eu acho que eles fizeram um trabalho lindo ao ampliar a conscientização sobre a DFT (demência frontotemporal), além de lançar luz sobre os cuidadores. O que eu sabia é que, ao compartilhar algumas das nossas informações mais íntimas, veríamos dois grupos. Seriam pessoas com uma opinião versus pessoas com uma experiência real. Pessoas com uma opinião são rápidas em julgar o cuidador. É isso que os cuidadores enfrentam: julgamento e críticas dos outros”, disse.
Ela enfatizou que “só quem vive a rotina de cuidar entende a realidade” e “nada muda uma opinião de forma tão poderosa quanto quando você tem uma experiência.”
“Mesmo que alguém conheça bem a demência ou a condição de quem você cuida, essa pessoa não está dentro da sua casa, não sabe como o seu ente querido se comporta ou como é a dinâmica da sua família. A verdade é que as opiniões são muito barulhentas. Mas quem não tem essa experiência não tem direito de opinar e, definitivamente, não tem poder de voto”, argumentou a esposa de Bruce.
Na legenda da publicação, Emma completou: “Muito frequentemente, cuidadores são julgados rápida e injustamente por aqueles que não viveram essa jornada ou não estiveram na linha de frente dela. Compartilhar abertamente pode abrir espaço para opiniões, mas, mais importante do que isso, cria conexão e validação para quem realmente enfrenta a realidade de cuidar no dia a dia. É por essas pessoas que compartilho, para poder construir uma conexão mais profunda com uma comunidade que entende essa jornada.”
No programa, Emma ainda revelou que manter as filhas do casal, Mabel, de 13 anos, e Evelyn, de 11, em um lar separado foi “uma das decisões mais difíceis” de sua vida. “Eu sabia, antes de tudo, que Bruce desejaria isso para nossas filhas. Ele gostaria que elas estivessem em uma casa mais adequada às necessidades delas, não às dele”, afirmou visivelmente emocionada.
Apesar da mudança, as meninas continuam passando tempo com o pai, inclusive durante as refeições. Além delas, Bruce também é pai de Rumer, de 37 anos, Scout, 34, e Tallulah, 31, do casamento com a atriz Demi Moore, de 62.
A demência frontotemporal é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta áreas do cérebro responsáveis pelo comportamento, pela linguagem e pela tomada de decisões.
