Ingra Soares, esposa do cantor Zé Vaqueiro, abriu uma caixinha de perguntas no Instagram para tirar dúvidas sobre a condição do filho Arthur, com Síndrome de Patau. O pequeno completa 10 meses nesta sexta-feira (24) e deixou o hospital apenas uma vez, mas voltou a ser internado após um dia por uma parada cardíaca. Entenda!
Veja as respostas de Ingra:
Por que falam que não é compatível com a vida?
“A trissomia do cromossomo 13 (ou síndrome de Patau) é uma síndrome genética rara caracterizada pela presença de um cromossomo 13 extra. Em vez de ter duas cópias do cromossomo 13, como ocorre na maioria da população, o indivíduo apresenta três cópias, o que leva a diversas alterações de desenvolvimento e de saúde, como malformação congênita. Podendo comprometer vários órgãos.”
Você já sabia desde a gravidez?
“Soube na primeira morfológica que existia alguma alteração e precisava de muita atenção. Então eu procurei os melhores profissionais para me ajudar no diagnóstico.
Fiz os exames:
Amniocentese - é um método de diagnóstico pré-natal que consiste na aspiração transabdominal duma pequena quantidade de fluido amniótico da bolsa amniótica, que envolve o feto. É tipicamente aconselhada aos pais perante a probabilidade de deformações genéticas durante a gravidez.
Cariótipo - é o nome dado ao conjunto de cromossomos de uma dada espécie e apresenta forma, tamanho e número característicos. A morfologia desses cromossomos é constante para a espécie, entretanto o número pode variar em casos de alterações cromossômicas.”
A criança escuta normal? Ou tem alguma dificuldade?
“A Síndrome de Patau resulta em uma gama de anomalias físicas, como fenda labial/ palatina, dedos extras e baixo tônus muscular, defeitos cardíacos, problemas neurológicos e respiratórios.”
O tratamento será constante?
“O tratamento para a Síndrome de Patau requer cuidados de uma equipe multidisciplinar, como pediatras, geneticistas, cardiologistas, neurologistas, entre outros. O tratamento será paliativo.”
Por que ele sempre fica tendo essas paradas cardíacas? É comum?
“Por conta do sistema nervoso central. Sofrem bastante com apneias. A apneia é um distúrbio do sono que afeta a respiração de uma pessoa, fazendo com que ela pare de respirar uma ou mais vezes ao longo do dia.”
Você sofreu sem informações?
“Demais. Quando eu soube do diagnóstico, fui correndo para o Google para saber mais sobre. Porém não tem nada, a não ser ‘Síndrome Incompatível com a Vida’. E os médicos também não sabem muito, somente o que já está no Google.
Mas se você procurar hoje no Google, é uma das síndromes mais pesquisadas depois que aconteceu com o nosso filho. Tomou uma visibilidade enorme...”
O que deu alterado na 1ª morfológica que foi o início da investigação?
“A megabexiga fetal é uma condição rara e significativa que afeta o sistema urinário do feto durante o desenvolvimento intrauterino. É importante destacar que essa patologia se caracteriza com um aumento anormal no tamanho da bexiga fetal, o que pode ser identificado por meio de exames de ultrassom durante a gravidez.”
Essa síndrome é conhecida no Brasil por causa do Arthur.
“Isso é verdade. E eu espero muito que essa síndrome e outras sejam estudadas, pois quem mais sofre somos nós, mães sem informações. Sofremos com medo, sem perspectivas do que fazer para ajudar. Eu e essas mães sofrem sem ajuda, sem amparo e a maior delas EMPATIA.
O governo precisa olhar por essas mães, dar uma ajuda. Entender o que passamos para manter os nossos filhos vivos. E tem muitas mães que não tem condições. É muito difícil, muito mesmo.”
Como ele está?
“Estável!”
