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Veja por que Justiça negou pedido de gratuidade de remédios para jovem com doença rara

Iuri Gabriel de Souza Oliveira, de 19 anos, sofre de carcinoma fibrolamelar, tipo raro de câncer de fígado

Iuri Gabriel de Souza Oliveira luta contra um câncer raro e agressivo no fígado

A família de Iuri Gabriel de Souza Oliveira, de 19 anos, promove campanha de arrecadação de dinheiro, por meio de uma vaquinha virtual, para custear o tratamento médico do jovem, que luta contra um câncer raro e agressivo no fígado. A Justiça já negou o fornecimento de medicação para Iuri, entenda abaixo o motivo.

Iuri sofre com um carcinoma fibrolamelar, um tipo raro de câncer de fígado que geralmente afeta pessoas mais jovens, sem histórico de doença hepática crônica, como cirrose.

O remédio utilizado para o tratamento da doença é o Nivolumabe, de administração intravenosa, que tem custo alto e não é disponibilizado pelo SUS.

O preço de fábrica do frasco com 100mg do remédio é de R$ 12.019,29 e o preço máximo de venda ao Governo é de R$ 9.431,54.

Para ajudar Iuri Gabriel a comprar seus remédios, você pode entrar no link da vaquinha a seguir e fazer sua doação: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-iuri.

Quem prefere ajudar pelo pix, pode doar enviando qualquer valor para o CPF a seguir: 080.311.906-23. A conta está em nome de Marcela Luciene de Souza Florzindo.

A meta de arrecadação é de R$ 110 mil. Até o momento, foram arrecadados R$ 9.258,35.

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Marcela Florzindo, mãe de Iuri, relatou à Itatiaia que o preço do remédio está fora da realidade financeira da família e que a Justiça negou o pedido para que Governo de Minas e União disponibilizassem o medicamento.

A quimioterapia realizada pelo jovem via SUS e o procedimento cirúrgico ao qual foi submetido não chegaram aos resultados esperados. Por isso, a utilização do remédio juntamente com o esquema quimioterápico atual tornou-se esperança para a família. Então, surgiu a necessidade de criação da vaquinha.

“Ele já fez 40 sessões de quimioterapia e ele necessita do medicamento, que é e alto custo. Ele precisa dela por seis meses, usando essa dose duas vezes por mês. A Justiça negou, foi recorrido, mas a gente sabe que a Justiça é lenta e ele já deveria estar fazendo o uso”, explicou a mãe do jovem.

Por que a Justiça negou o pedido de disponibilização do medicamento?

A Itatiaia teve acesso ao processo movido pela família do jovem em busca da disponibilização do medicamento e à justificativa da Justiça de negar o pedido, anexada aos autos.

No texto, é apontado que a “eficácia de terapias sistêmicas é limitada, e não há um padrão de cuidado estabelecido para o tratamento sistêmico. Estudos recentes têm explorado alvos terapêuticos potenciais e modelos de pesquisa para desenvolver novas terapias”.

A raridade do câncer de Iuri faz com que não haja um lastro que possa atestar a efetividade da medicação.

“O nivolumab, um inibidor de PD-1, tem sido explorado no tratamento de carcinoma fibrolamelar metastático, embora os dados sejam limitados devido à raridade da doença” e “Não há avaliação pela CONITEC do uso de Nivolumabe no tratamento dos carcinomas

fibrolamelares e a indicação não consta no PCTD do ministério da saúde. O uso de Nivolumabe no tratamento do carcinomas fibrolamelares não é contemplado em bula junto à ANVISA”, aponta o documento.

Na conclusão, ficam especificadas as motivações da negativa:

“Considerando o diagnóstico de Carcinoma Fibrolamelar Metastático. Considerando que foram realizadas múltiplas linhas de tratamento. Considerando que segundo relatório médico, o tratamento atualmente vigente não há progressão da doença. Considerando se tratar de doença rara com poucos estudos clínicos capazes de prover evidência robusta.

Conclui-se que não há evidência para sustentar o uso da tecnologia solicitada, respaldada em ensaios clínicos randomizados/fase 3. Todavia, é importante destacar que a raridade da doença limita a qualidade dos estudos e a evidência científica gerada para nortear a terapia para o caso em tela.”

O que diz a decisão?

A decisão, assinada pelo Juiz Federal Substituto na Titularidade Plena, William Ken Aoki, foi justificada da seguinte forma:

“Assim sendo, não se encontra presente na espécie a plausibilidade do direito postulado, uma vez que o conceito de garantia de sobrevivência digna não se harmoniza com a realização de tratamento de elevado custo, que não encontra respaldo científico robusto, portanto, sem eficácia comprovada em relação à moléstia daquele que busca a prestação jurisdicional.

Trata-se de tensão entre duas classes de direitos, havendo que prevalecer o coletivo em detrimento do particular, sempre que não haja comprovação de que o medicamento requerido tenha efeito confirmado no caso em que é postulado. Ou seja, o sistema público que ampara o interesse coletivo, que em nosso país se destina a todo o cidadão, sem exceção, não pode ser prejudicado em face de pedido isolado, de significativo custo financeiro, cuja eficácia terapêutica mostra-se duvidosa, neste momento.”

A família de Iuri recorreu da decisão e aguarda o desenrolar do caso.

Maic Costa é jornalista, formado pela UFOP em 2019 e um filho do interior de Minas Gerais. Atuou em diversos veículos, especialmente nas editorias de cidades e esportes, mas com trabalhos também em política, alimentação, cultura e entretenimento. Agraciado com o Prêmio Amagis de Jornalismo, em 2022. Atualmente é repórter de cidades na Itatiaia.