Os pais da Helena, uma menina de 2 anos, naturais de Belo Horizonte, estão buscando ajuda para arcar com os custos do tratamento da condição rara da filha. Ela foi diagnosticada com síndrome de PHACE, uma doença rara que causa alterações arteriais.
De acordo com Aline Coutinho, mãe de Helena, ela tem uma retração no tronco encefálico, deficiência visual (cega do olho direito, usa uma prótese), baixa visão do esquerdo que é microftálmico. Além disso, a criança tem alterações importantes nas artérias cerebrais, que são mais finas e tortuosas.
A família realizou uma
Até o momento de fechamento desta matéria, R$ 34 mil foram arrecadados para a meta de R$ 100 mil.
Histórico
Os pais de Helena descobriram as alterações no nascimento. No início do ano ela sofreu a primeira convulsão e recebeu o diagnóstico de epilepsia. Durante o período de Carnaval, um segundo episódio de epilepsia acontecer. Porém, na realidade, se tratava de um AVC isquêmico.
Exames de imagem mostraram diversos pontos de isquemia - doença conhecida como Moya Moya, que significa nuvem, em japonês, por conta das manchas brancas que aparecem nas imagens. A partir disso, ela recebeu indicação de duas cirurgias de revascularização cerebral.
A primeira foi realizada em março no lado direito do cérebro, que era o mais comprometido. De acordo com Aline, mãe de Helena, o espaço entre as duas cirurgias seria de aproximadamente dois meses, porém, complicações atrasaram o processo.
“A Helena complicou muito o pós-operatório da primeira cirurgia. Ela fez mais isquemias e convulsões, ficando hemiparética esquerda. Com um programa intensivo de reabilitação, ela recuperou praticamente todos os movimentos e está quase conquistando a marcha sozinha”, relata
