Morreu nessa segunda-feira (19) Guilherme Martini, de cinco anos, que lutava contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino, que morava em Campos do Jordão, em São Paulo, fazia uso do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo.
Desde 2020, os pais da criança compartilhavam a rotina da luta contra a doença. Ao longo dos anos, foram feitas diversas ações para arrecadar o dinheiro para a compra do remédio, que pode chegar a custar R$ 6 milhões.
Antes do diagnóstico, Guilherme fazia sessões de fisioterapia para examinar um possível atraso motor que tinha. Isso aos quatro meses de idade.
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Em 2021, os pais do menino conseguiram uma liminar para acelerar o acesso ao medicamento, liberado em maio daquele ano.
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada geneticamente e compromete os movimentos musculares. O Zolgensma foi vinculado ao Sistema Único de Saúde (SUS) no fim de 2022.
Guilherme foi velado nesta terça-feira (20) e será sepultado às 16h no Velório Municipal de Campos do Jordão.
*Com infomações da CNN
