O pequeno Eduardo Silva Amaral, conhecido como Dudu, de 2 anos, é o primeiro brasileiro a ser diagnosticado com Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50, a SPG50, que pode levar à paraplegia, tetraplegia e à morte precoce. Ele é natural de Patos de Minas, na região do Alto Paranaíba, em Minas Gerais. A doença, que causa o enrijecimento gradual dos músculos, foi descoberta na criança aos 18 meses.
A doença neurológica degenerativa, atinge menos de 100 pessoas em todo o mundo. Conforme o Grupo de Neurogenética da Universidade de Campinas (Unicamp), especializado neste tipo de diagnóstico e que conduz estudos sobre as Paralisias Espásticas Hereditárias ao nível nacional, Dudu é a primeira pessoa diagnosticada com a doença no país com registro nos órgãos especializados
Em uma recente entrevista à Itatiaia, Débora Amaral, mãe do Dudu, contou que ela e o marido começaram a procurar um diagnóstico para o filho quando ele tinha seis meses. “Ele apresentou atrasos para sentar, engatinhar, andar sem apoio, falta de sustentação no pescoço e atraso na comunicação. Os médicos falaram que não havia mais nada que eles poderiam fazer e que só restava esperar a doença evoluir”, contou ela. Na época, a projeção da equipe médica era de que aos 10 anos Dudu estaria em uma cadeira de rodas e aos 20 tetraplégico e caminhando para um estado vegetativo.
Foi quando Débora e Paulo, pais de Eduardo, descobriram o caso de Terry Pirovolakis, pai do pequeno Michael, que fundou uma empresa nos Estados Unidos para desenvolver um medicamento para o tratamento da SPG50. O tratamento tem funcionado em Michael e ele tem tido uma boa resposta.
No entanto, a empresa não tem fins lucrativos e vive de doações e patrocínios. Atualmente, oito crianças participam do estudo e algumas já receberam a medicação, mas ainda são necessários novos financiamentos para a pesquisa poder avançar para a próxima fase. Dudu entrou como um paciente teste do estudo e é um candidato para receber o medicamento. Para ajudar no financiamento do estudo, a família da criança criou um financiamento coletivo.
Doações e campanhas para Dudu
Apesar de já fazer parte do estudo, os pais de Eduardo e de outras crianças precisam arrecadar dinheiro para financiar o restante do estudo. Conforme a família, o dinheiro será utilizado para custear as despesas operacionais do estudo, incluindo seguros de saúde e deslocamento das crianças e está sendo arrecadado por diversas frentes, incluindo parcerias da Elpida e pais de outras crianças.
São necessários US$ 3 milhões de dólares (aproximadamente R$ 17 milhões de reais) para cobrir o tratamento de Dudu e outras crianças que aguardam essa oportunidade única. Vale destacar, que uma vez que o dinheiro seja arrecadado, as 8 crianças participantes do estudo, incluindo Eduardo, receberão a medicação e não será necessária qualquer verba adicional.
O diagnóstico veio após um Exoma, exame genético que analisa as regiões codificadoras do DNA humano, para identificar alterações que possam causar doenças.
Como você pode ajudar?
Para quem deseja ajudar o Dudu e outras crianças diagnosticadas com Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50, a SPG50, é preciso acessar as redes sociais oficiais do Dudu. No Instagram, já são mais de 17 mil seguidores, onde os pais mosntra o dia-a-dia da criança.
Doações de qualquer valor podem ser realizadas:
- Vaquinha online
(clique AQUI) ; - Pelo Pix curaparaeduardo@gmail.com
- As redes sociais oficiais:
curaparadudu
Para quem deseja ajudar o Dudu e outras crianças diagnosticadas com Paralisia Espástica Hereditária, todas as informações estão nas redes sociais oficiais da criança.
Reprodução | Redes Sociais
Para quem deseja ajudar o Dudu e outras crianças diagnosticadas com Paralisia Espástica Hereditária, todas as informações estão nas redes sociais oficiais da criança.
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