O pequeno Eduardo Silva Amaral, conhecido como Dudu, de dois anos, foi o primeiro brasileiro a ser diagnosticado com uma doença conhecida como SPG50. Ele é natural de Patos de Minas, na região do Alto Paranaíba de
Dudu é uma das pessoas em todo o mundo que receberam o diagnóstico para a Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50, uma doença genética que pode levar à paraplegia, tetraplegia e à morte precoce. A doença causa o enrijecimento gradual dos músculos.
Em entrevista à Itatiaia, Débora Amaral, mãe da criança, contou que ela e o marido começaram a procurar um diagnóstico para o filho quando ele tinha seis meses. Segundo ela, Dudu apresentou atrasos para sentar, engatinhar, andar sem apoio, falta de sustentação no pescoço e atraso na comunicação.
O diagnóstico chegou quando Dudu tinha 18 meses. Os médicos falaram à família que não havia mais nada que eles poderiam fazer e que só restava esperar a doença evoluir. A projeção da equipe médica era de que aos 10 anos Dudu estaria em uma cadeira de rodas e aos 20 tetraplégico e caminhando para um estado vegetativo.
Foi quando Débora e Paulo, pais de Dudu, descobriram o caso de Terry Pirovolakis, pai do pequeno Michael, que fundou uma empresa nos
No entanto, a empresa não tem fins lucrativos e vive de doações e patrocínios. Atualmente, oito crianças participam do estudo e algumas já receberam a medicação, mas ainda são necessários novos financiamentos para a pesquisa poder avançar para a próxima fase.
Dudu entrou como um paciente teste do estudo e é um candidato para receber o medicamento. Para ajudar no financiamento do estudo, a família da criança criou um financiamento coletivo.
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