A história de superação de Guilherme, filho de Tayane Gandra, emocionou as redes sociais após a mãe compartilhar um vídeo reencontrando o pequeno após ele passar 16 dias em coma.
O menino foi diagnosticado no nascimento com uma rara doença de pele chamada epidermolise bolhosa distrófica. A condição se caracteriza pela falta de colágeno do tipo VII, proteína que une a derme à epiderme, conhecida como ‘proteína de ligação’.
A condição exige muito cuidado dos pais e do próprio Gui, que precisa ficar atento com atritos que podem causar lesões e bolhas na pele. Em função de complicações da doença, o pequeno ficou em coma por 16 dias, sendo 14 deles intubado.
Luta diária
Tayane usa suas redes sociais para mostrar o dia-a-dia do filho e explicar como é a rotina da criança. Ela explica que a condição é conhecida como ‘pele de borboleta’ e que atos como uma passada de mão mais brusca ou se coçar já pode descamar e causar lesões.
“Embora muito frágil, ele é muito forte. Ele tem discernimento do que pode e não pode, e os cuidados que tem que ter consigo mesmo. Ele não tem vergonha, vai para a escola, tem um relacionamento muito bom com os amigos, que também o protegem”, relata.
A mãe conta que se trata de uma luta diária, que todos os dias aparecem novas feridas e bolhas, que causam dor e desconforto para Gui mas que, mesmo assim, ele se mantém firme e com esperanças por um dia melhor.
“A força dele me dá forças para continuar, ele sempre tem esperanças de dias melhores. Mesmo lesionado ele sempre crê que o amanhã vai ser um dia melhor”, completa em publicação.
