O menino paranaense Vinícius de Brito Samsel, de três anos, não suportou a espera. Diagnosticado com AME (atrofia muscular espinhal), uma doença genética degenerativa rara, aos quatro meses, a família aguardava, desde então, o fornecimento do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, no valor de R$ 7,2 milhões.
Vinícius faleceu no último dia 15. Recentemente, o STF (Supremo Tribunal Federal), decidiu que o medicamento deveria ser adquirido via Ministério da Saúde, mas o estado de saúde da criança agravou-se e não resistiu à espera dos trâmites burocráticos.
“Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus”, escreveu a família nas redes sociais. Vinícius foi internado no dia 14 em Campo Mourão (PR), a 500 km de Curitiba, mas não resistiu. “Você lutou até o último segundo filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós”, continua a família, no texto das redes sociais.
Fachin determinou liberação
No início de dezembro de 2022, o ministro do STF Edson Fachin determinou a liberação dos recursos para a compra do medicamento. Ele deu 72 horas para que o Ministério da Saúde cumprisse a determinação, mas o prazo não foi cumprido. Há seis semanas, a família clamava por ajuda para cobrar da União a liberação dos recursos.
“Depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensna”, escreveram. “Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias.”
Ministério lamentou morte
Em nota, o Ministério da Saúde disse que “lamenta profundamente o falecimento de Vinícius de Brito Samsel” e que, após a decisão do STF “todas as providências administrativas foram tomadas pelo Ministério da Saúde com toda a celeridade que o caso demandava”.
O depósito judicial do valor do medicamento havia sido realizado em 9 de fevereiro de 2023, segundo o ministério. O Hospital Angelina Caron, que seria responsável pela compra do remédio, informou que recebeu notificação sobre a transferência dos recursos apenas no dia 14 de fevereiro, um dia antes da morte de Vinícius.
Remédio é caro porque tem pouca demanda
No Brasil, 13 milhões de pessoas têm doenças raras e precisam de medicamentos específicos e caros. O Zolgensma, que cura a AME tipo 1, lidera o ranking dos remédios mais caros, mas há outros como Luxturna, Ravicti, Brineura, Carbarglu e Spinraza, que também custam verdadeiras fortunas.
Três fatores ajudam a explicar: a quantidade de pacientes que precisa do remédio é bem menor, o que gera menos venda (pense em quanta gente usa remédio para diabetes ou hipertensão), e as farmacêuticas são companhias que visam lucro. O mercado para esse tipo de droga “rara” é muito restrito.
“Não tem muita competição e tem que aliar isso aos interesses da empresa, fazendo com que os preços de determinados medicamentos alcancem valores altíssimos. Os CEOs que estão à frente das empresas muitas vezes não tem muitos escrúpulos, eles visam o lucro, como qualquer outra empresa”, Marcelo Duzzioni, professor de farmacologia da UFAL (Universidade Federal de Alagoas)
