O mineiro João Francisco Ferreira Diniz, de 8 anos, precisa angariar fundos para tratar uma doença rara em Curitiba, no Paraná. Para isso, familiares e amigos fizeram uma campanha com o intuito de arrecadar R$ 150 mil - dinheiro que possibilitaria ao pequeno fazer o tratamento que tem previsão de término apenas quando ele completar 18 anos. Além disso, João precisa de um doador de medula óssea para suspender o avanço da doença.
A criança foi diagnosticada com Leucodistrofia - uma condição genética grave, neurodegenerativa e fatal. O tratamento inclui exames genéticos, honorários advocatícios, moradia e deslocamento até Curitiba. Lá, ele passará por quimioterapia e, assim que conseguir o doador de medula, será submetido a um transplante.
Luciana Patrícia dos Santos Ferreira, mãe da criança, explica que o tratamento hospitalar foi obtido por meio de uma “decisão liminar que vem sendo cumprida pelo plano de saúde”. No entanto, para custear os demais gastos, a família precisa da ajuda de outras pessoas.
“Nossa família precisará então ir para Curitiba e João Francisco passará pelo processo de quimioterapia, para a realização do transplante, ficando um mínimo de 30 a 40 dias internado. Após este período, é necessária a permanência ainda na cidade por um mínimo de 100 dias após o transplante para acompanhamento próximo da evolução do caso”, disse.
Além disso, após voltar para casa, a família precisará fazer retornos periódicos para acompanhamento da criança. A previsão é de que os retornos encerrem quando João completar 18 anos.
“Para as despesas previstas e levando em conta que a decisão judicial para a cobertura pelo plano de saúde será mantida, a estimativa de custos gira em torno de R$ 150 mil”, completou.
O que é Leucodistrofia?
À Itatiaia, a mãe do pequeno explicou como a doença atua. “Sua evolução se dá com perdas cognitivas e motoras, levando à perda da fala, deambulação e visão até a evolução para o óbito. Atualmente, o único tratamento disponível é o transplante de medula óssea para a suspensão da evolução da doença. Este tratamento não é realizado em Belo Horizonte, somente em centros especializados para o tratamento desta doença rara, no caso a cidade de Curitiba”.
“Importante também destacar que a doença é rara, mas o tratamento disponível e que será realizado por ele possui forte embasamento científico, é comprovado, apesar de não constar no rol da Agência Nacional de Saúde”, acrescentou.
Luciana faz um alerta sobre a importância da doação de medula. “É um procedimento relativamente simples para o doador, mas que é capaz de salvar muitas e muitas vidas. Seguimos em busca do doador do João Francisco. Peço a inclusão de nosso filho nas orações de cada um de vocês”.
Como posso ajudar o João?
PIX:
31 987077312
Transferência bancária:
Banco Inter - 077
João Francisco Ferreira Diniz
CPF: 146.523.796-84
Agência: 0001
Conta: 25838265-1
