Sophia Gabrielly Costa Felipe, de 9 anos, nasceu com uma condição genética rara causada pela duplicação do cromossomo 15. Desde os primeiros meses de vida, apresentou dificuldades no desenvolvimento motor e foi diagnosticada com microcefalia. Ela não anda, não fala e depende integralmente dos cuidados da mãe, Joyce Fernanda. Além das limitações motoras, Sophia enfrenta crises convulsivas frequentes, controladas com o uso contínuo de medicamentos.
O tratamento inclui uma dieta cetogênica especial, administrada por sonda, essencial para evitar complicações neurológicas e respiratórias. A criança precisa consumir mensalmente oito latas de Ketocal 4:1, suplemento alimentar que custa mais de R$ 300 por unidade. Somado aos outros medicamentos e despesas médicas, o valor necessário para manter a qualidade de vida de Sophia é alto.
A mãe de Sophia, Joyce Fernanda fala mais sobre o assunto:
“Desde que Sophia nasceu, ela tem uma condição rara. No nascimento, essa condição não foi percebida, somente quando ela foi crescendo. Então, desde os 6 meses de vida, vivemos em uma correria, indo a vários médicos. Ainda não temos um diagnóstico 100% fechado, mas Sophia foi diagnosticada até então com encefalopatia crônica não progressiva secundária a uma síndrome genética. Ela tem microcefalia, epilepsia de difícil controle e agora está desenvolvendo apneia do sono. O cérebro dela não funciona bem, ela só fica deitada, faz uso de várias medicações, se alimenta por sonda e precisa de cuidados 24h”, disse.
Atestado médico de Sophia
Para custear o tratamento, familiares e amigos organizam uma campanha de arrecadação. Uma das iniciativas será uma festa beneficente, marcada para o dia 13 de abril de 2025, das 10h às 22h, na Pracinha do Bairro Santa Cruz, em Ouro Preto. O evento contará com apresentações musicais de Paquinha, Rogério Afonso, MC Robinho e DJ Marquinhos, além da participação da Escola de Samba União Recreativa do Santa Cruz.
Joyce Fernanda também convida a população para o evento beneficente:
“A gente está fazendo um show beneficente no dia 13 de abril, no bairro Santa Cruz, para ajudar nos gastos da Sophia, porque ela só recebe o BPC (Benefício de Prestação Continuada) e não está sendo suficiente. Isso me impossibilita de trabalhar, fico com ela 24h por dia. Ela tem muitas crises convulsivas e, às vezes, precisa ir para o hospital, inclusive por conta da apneia do sono, o que faz a saturação cair. O cérebro dela não manda mais tantos comandos para o corpo. Ela esquece que precisa fazer xixi, que precisa respirar; já faz cuidados paliativos. A gente precisa de qualquer ajuda possível, tudo é bem-vindo,” alegou ainda.
Interessados podem contribuir de diferentes formas. Doações financeiras podem ser feitas pela plataforma Vakinha, no link
