Ouvindo...

Criança ‘invisível': morre bebê diagnosticado com doença que faz ossos ‘desaparecerem’

Condição fez com que Ocean-Rae Lewis não desenvolvesse as costelas; menina morreu com um ano de idade

Durante toda a sua vida, Ocean-Rae só permaneceu 17 dias fora da unidade de terapia intensiva

Um bebê foi apelidado de “criança invisível”, após nascer com uma mutação genética considerada extremamente rara no Reino Unido. Médicos acreditam que condição seja a única no mundo. Ocean-Rae Lewis morreu, no último dia 13 de outubro, 10 dias depois de completar um ano de idade.

No início, os médicos não conseguiam identificar os sintomas da bebê. Era tudo tão estranho que os pais de Ocean-Rae chegaram a ser acusados de maus-tratos. A mãe da criança, Alice, de 18 anos, levou a menina ao médico já na segunda semana de vida. Ocean-Rae apresentava sintomas respiratórios e tinha lesões nos braços.

Criança não tinha costelas

Após uma série de exames, os médicos concluíram que ela tinha uma versão mutante da Hipofosfatasia, condição rara que afeta a mineralização dos ossos e dentes. Mas, no caso de Ocean-Rae o caso era mais complicado. Imagens de raio-X mostraram que ela não tinha costelas e seus pulmões estavam parcialmente formados.

Durante toda a sua vida, Ocean-Rae só permaneceu 17 dias fora da unidade de terapia intensiva (UTI). Por causa da condição rara, a menina ficou conhecida como “a criança invisível”. De acordo com a mídia local, os pais da bebê eram portadores da doença genética, mas uma alteração fez com que a Ocean-Rae tivesse um tipo único de Hipofosfatasia.

Apesar de seus ossos não serem capazes de proteger seus órgãos, sua família disse que a bebê “milagrosamente” conseguia mover os braços. “Uma semana antes de seu aniversário, nos disseram que ela precisava de uma cirurgia. Mas os médicos falaram que ela não poderia operar porque provavelmente morreria na mesa. Eles disseram que ela estava morrendo e que tinha apenas alguns dias de vida”, contou Alice ao jornal britânico The Mirror.

A Rádio de Minas. Tudo sobre o futebol mineiro, política, economia e informações de todo o Estado. A Itatiaia dá notícia de tudo.