“Ela não vai andar, falar e se viver por sete anos será um milagre”, essas foram algumas palavras que Débora Batista escutou dos médicos a respeito do futuro de sua filha Júlia, portadora de síndrome rara.
Julia é literalmente uma raridade, para se ter ideia, uma pessoa a cada milhão possui um caso como o dela, uma anomalia genética não estruturada que causou um atraso neuropsicomotor. Mas mais raro ainda, é o que Júlia conseguiu, contrariando os diagnósticos, hoje ela não só anda, como também balbucia palavras e já completou seus quinze anos repletos de sonhos e conquistas.
“Quando olhamos para a força dela e a vontade de viver, Júlia nos faz ver que somos fortes e gigantes”, diz Débora.
Os quinze anos do nascimento de Júlia coincidem com a data de 2008, quando foi criado pela Organização Europeia de Doenças Raras, o Dia da Síndrome Rara, comemorado em 28 de Fevereiro. É de se espantar o quão recente foi pensada a data de celebração e como o assunto ainda é pouco abordado na sociedade.
A carência de informações, dificuldades para se fechar um diagnóstico e o alto custo dos tratamentos fazem com que familiares dos Raros se tornem protagonistas de iniciativas incríveis. Foi o que aconteceu com Débora, que através dos obstáculos encontrados para desenvolver sua filha, buscou soluções que mais tarde a fariam em 2017, fundar a ONG Circuito Inclusão, localizada em Contagem, MG.
O Projeto que nasceu como uma corrida inclusiva, hoje é a primeira ONG de Inclusão acelerada no Brasil pelo Instituto Gerando Falcões e que oferece além de eventos, atendimento especial para pessoas com deficiência e seus familiares, aluguel de brinquedos inclusivos, palestras e treinamentos corporativos para inclusão de PCDs (Pessoas com Deficiência) no mercado de trabalho.
Quando nasce uma criança rara, toda a estrutura da família é alterada, a maioria das mães precisam parar de trabalhar, muitas são abandonadas pelos companheiros, se existem outros filhos, estes se sentem deixados de lado, uma vez que, a criança com deficiência precisa de muita atenção, o que ocasiona em grande parte dos irmãos problemas psicológicos.
Apesar da ação do Estado estar longe da ideal, duas importantes vitórias precisam ser celebradas: a sanção da Lei nº 14.154 no dia 26 de Maio de 2021, que amplia para 50 o número de doenças raras detectadas pelo teste do pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a determinação em Dezembro de 2022 do fornecimento pelo SUS do medicamento Zolgensma considerado o mais caro do mundo,(6 milhões de reais), usado para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I.
E se essa coluna tem como objetivo sempre te apresentar o “terceiro olhar” sobre os assuntos referentes à responsabilidade social, fica aqui o meu questionamento: Não seria também os raros uma responsabilidade da iniciativa privada?
Em um mundo corporativo cada vez mais preocupado em contemplar as ODS (Objetivos de Desenvolvimento Sustentável) da ONU em seus negócios, te pergunto: no diagnóstico para construção da estratégia de Responsabilidade Social/ESG da sua empresa, foi mapeado quantos colaboradores possuem familiares raros e PCDs?
Se sim, qual apoio a empresa oferece a essas famílias e projetos como o Circuito Inclusão?
Perguntas assim podem te fazer descobrir que os raros, não são tão raros quanto você imagina e estão bem perto do seu dia a dia!
Você e sua equipe já refletiram como o negócio pode impactar na causa?
Por exemplo: Se sua empresa trabalha com tecnologia e inovação, já pensaram em desenvolver soluções que possam trazer mais dignidade para essas pessoas?
Sua corporação possui um banco de voluntários?
Exemplificando: o Circuito Inclusão constantemente recebe ajuda de empresas parceiras que desenvolvem ações com seus times de voluntários nos projetos da ONG.
Eu poderia continuar fazendo diversas perguntas e citando exemplos, mas o que queremos é te fazer enxergar que quando a empresa e seus colaboradores entendem a importância de gerar valor compartilhado, todos ganham.
Como? Através do fortalecimento do time, construção de uma cultura mais humana, consciente e no desenvolvimento de uma importante rede de apoio aos colaboradores e ONGs que precisam de atenção e lutam pelos raros e pessoas com PCDs.
Precisamos mudar essa realidade e trabalhar para que se tornem raras as pessoas que ainda não conseguiram entender que o outro somos todos nós!
“Raro mesmo são as pessoas que convivem e têm o privilégio de estarem com todos os raros e pessoas com deficiências”, diz Débora Batista, fundadora da ONG Circuito Inclusão.
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