O Governo de Minas anunciou um investimento de R$ 50 milhões para as 141
Segundo Aro, os recursos serão utilizados para levar uma sala multissensorial para cada Associação de todo o estado. “Isso virou um mantra de quem trabalha nas Apaes, porque eles sabem o que essa sala representa. Essa sala traz para uma criança que tem uma doença rara, ou para uma criança com deficiência, o desenvolvimento cognitivo”, disse o secretário.
“A sala atrai a atenção da criança. Ela consegue prestar atenção em filmes, em vídeos que são importantes para o desenvolvimento dela. Por exemplo, minha família nunca conseguiu ver um filme em casa. Maria não fica 20 segundos olhando para a televisão, quando a gente levou ela para a sala multisensorial, ela ficou 30 minutos assistindo o Rei Leão”,
O secretário também ressaltou que o governo já levou 27 salas multissensoriais para o interior do estado, agora passa a ampliar o programa. O evento também contou com a participação da presidente da Federação das Apaes de Minas Gerais, Gláucia Boaretto, que explicou que essa estrutura deve auxiliar no desenvolvimento cognitivo das crianças.
“Não só em termos de alta tecnologia, ela impulsiona a área de saúde e assistência social. É uma sala que agrega funções neurológicas, sensoriais e cognitivas de qualquer ser humano que vai utilizar, de qualquer criança. A sala é de um estímulo sem igual, que consegue estabilizar uma criança”, destacou.
Estatuto da pessoa com doença rara
Além do anúncio de investimento nas Apaes, Marcelo Aro anunciou a criação de um Estatuto da Pessoa com Doença Rara em Minas Gerais, que passa a valer a partir de hoje.
“O estatuto é um norte, uma bússola, é o que mostra a direção para onde nós devemos ir. Em primeiro lugar, ele vai definir o que é uma doença rara. É uma doença que acomete até 65 pessoas no universo de 100 mil habitantes, preconizado pela Organização Mundial de Saúde. Ele traz uma série de direitos e diretrizes no tratamento do poder público com as pessoas com doenças raras”, explicou.
O estatuto vai funcionar com diretrizes específicas para pessoas com doenças raras, uma vez que já existe uma normativa para pessoas com deficiência (PCDs). Esse estatuto vai definir direitos como tratamento prioritário em diagnósticos e exames laboratoriais, educação e atendimento psicossocial.
