Esposa de Esteban Bullrich emociona plateia durante evento de gala em prol da luta contra a ELA

“Quando recebi o diagnóstico, pensei que minha vida tinha acabado.” Martín Quiroga, de 33 anos, realizou uma pausa antes de concluir o pensamento. Acomodado ao lado de sua mãe, Marta, de 68 anos, ele via as famílias iniciarem a ocupação de seus assentos no Teatro Colón. Eles se deslocaram de San Luis com o propósito exclusivo de comparecer ao local. Em janeiro passado, o seu médico atestou que ele sofria de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma enfermidade neurodegenerativa que ainda carece de cura e transforma radicalmente a rotina de quem convive com ela. “Eu estava apavorada. Não sabia o que ia acontecer comigo ou com a minha família. Meu primeiro sentimento foi de incerteza”, disse ela a esta publicação.

Ao redor deles, o cenário se desenhava com poucas alterações: indivíduos em cadeiras de rodas, casais trocando abraços silenciosos, crianças ajeitando as vestimentas nos ombros dos pais e voluntários prestando direções aos familiares que vinham de distintas províncias. Determinadas pessoas mantinham contato apenas por chamadas de vídeo ou grupos de WhatsApp; outras voltavam a se encontrar após meses de consultas clínicas, trâmites burocráticos e suporte mútuo. Nessa rede de saudações rápidas e olhares de cumplicidade, a patologia parecia se identificar em outros corpos.

A temperatura baixa da primeira segunda-feira de inverno permanecia do lado de fora do emblemático Teatro Buenos Aires. Em seu interior, a nova edição do encontro "A Vida é Hoje" se estruturava como um ambiente onde, por algumas horas, a ELA deixava de ser enfrentada de forma isolada. Dentre os indivíduos presentes encontrava-se o ex-ministro da Educação e ex-senador nacional Esteban Bullrich, que estava junto de sua esposa, Eugenia Sequeiros, seus cinco filhos, sua mãe, um irmão e uma irmã. A presença dele foi notada em todo o recinto desde os primeiros momentos, marcada por saudações e abraços demorados. Para diversos núcleos familiares, a trajetória do ex-parlamentar funciona como uma referência no que tange à doença, que somente nos anos mais recentes passou a obter maior notoriedade por intermédio de eventos dessa natureza.

A solenidade de abertura teve início com a fala de José del Rio, Diretor de Conteúdo da LA NACION e condutor do evento, que evidenciou a relevância do período: “Todo dia 21 de junho, os olhos do mundo se voltam para esta doença. O mundo se une para conscientizar sobre a ELA, que ainda é relativamente desconhecida. Ela afeta milhares de famílias, e todos nós queremos aumentar a conscientização, oferecer apoio e divulgar informações”, disse ele.

A instituição direciona seus esforços a quatro frentes centrais: suporte global a pacientes e parentes, capacitação de equipes de saúde, incentivo à pesquisa científica e conscientização de cunho social. “Hoje, 59 pacientes e seus familiares estão connosco nesta sala. Este evento é para eles. Eles são a nossa força motriz”, afirmou.

Na sequência, as apresentações musicais ganharam o papel principal. A Orquestra Acadêmica do Teatro Colón realizou a execução do Hino Nacional Argentino junto à artista convidada. Todo o público presente se colocou de pé. Certos indivíduos posicionaram as mãos sobre o peito, outros se mantiveram calados, muitos exibindo lágrimas contidas no olhar. Ao término, Elena Roger expressou gratidão aos espectadores: “Estou feliz por estar aqui, acompanhada por esta orquestra de jovens. Obrigada por estarem aqui, pelo apoio e pelo carinho.”

No decorrer do evento de gala, o periódico LA NACION realizou entrevistas com diversos pacientes acometidos pela ELA que compareceram ao local, os quais detalharam as repercussões do diagnóstico e a estrutura de suporte que estruturaram para enfrentar a conjuntura. Martín, o jovem que se deslocou de San Luis acompanhado de sua mãe, manifestou esse sentimento de maneira marcante. Após a confirmação médica, ele passou por uma fase de incertezas que se estende até os dias atuais: “Quando encontrei a fundação, senti como se alguém estivesse segurando minha mão”, declarou, efetuando uma pausa como se cada termo demandasse um intervalo para ser digerido. “Você pesquisa na internet e fica com medo. Aqui, encontrei pessoas que me explicaram o que fazer.” Marta, sua mãe, manteve-se calada ao seu lado.

De outro assento no Teatro Colón, Sandra Castellano, de 61 anos, colaboradora voluntária da Fundação Esteban Bullrich, apresentou uma ótica distinta a respeito do mesmo cenário complexo. Ela não se aproximou da instituição em razão de um diagnóstico próprio, mas sim pelo vínculo que estabeleceu com os pacientes e seus familiares. “Esteban nos ensina uma lição de vida todos os dias. Mesmo com as piores notícias, ele decidiu fazer algo pelos outros”, relatou. Ela também evidenciou o trabalho coletivo por trás da solenidade: o suporte psicológico, o auxílio com trâmites de documentação, o fornecimento de equipamentos e a articulação com especialistas e entidades de saúde. “Se eu recebesse um diagnóstico como este amanhã, este seria o primeiro lugar para onde eu iria”, garantiu.

O relato prosseguiu com Mónica Monte, de 67 anos, vinda de San Miguel, cuja aproximação com a ELA teve início no ano de 2012, período em que, após um extenso percurso por consultas médicas, seu pai recebeu o diagnóstico da enfermidade. “Naquela época, quase não se falava de ELA”, relembrou. Com o passar do tempo, ela passou a atuar como voluntária da organização. “Hoje há mais visibilidade, mais pesquisas, mais profissionais envolvidos, e isso também é resultado desse trabalho coletivo”, constatou. Entre o seu relato e o de diversos outros presentes, o ponto em comum permanecia idêntico: o diagnóstico funcionando como um divisor de águas e a fundação operando como um ambiente para reorganizar a rotina diária.

A Orquestra Acadêmica Colón retornou ao centro do palco apresentando um repertório que deu sustentação ao clima comovente da noite. Esse bloco musical não tendeu a ser uma simples transição de blocos, mas sim uma introdução para um dos momentos de maior intimidade da noite, no qual o silêncio do público se mostrou quase tão expressivo quanto a própria melodia.

Após a execução dos músicos, Eugenia Sequeiros pronunciou-se em nome de seus familiares. “Em nome de Esteban e de nossos cinco filhos, obrigada por estarem aqui”, manifestou. Ela direcionou agradecimentos específicos ao Teatro Colón, incluindo o corpo técnico e os funcionários de atendimento, à Orquestra Acadêmica, à artista convidada, aos grupos de trabalho da fundação, aos voluntários, ao corpo médico, aos doadores e a todos os núcleos familiares ali reunidos. Em sua fala, ela igualmente propôs uma reflexão acerca da vivência cotidiana da patologia no ambiente familiar e sobre a rede de solidariedade que os ampara. “Isso é possível graças a todo o amor de vocês”, pontuou. E compartilhou uma reflexão que ecoou entre os espectadores: “Entendemos que a vida é feita de momentos. Há momentos de dor, momentos de alegria. E, mesmo com essa doença, é possível continuar vivendo.”

O recinto foi tomado por aplausos calorosos.

As ponderações de encerramento ficaram sob a responsabilidade, mais uma vez, de José del Río, que resgatou uma mensagem encaminhada dias antes por Esteban Bullrich ao jornal LA NACION, realizando a leitura como um fechamento para as atividades da data. No respectivo texto, Bullrich relatava a evolução da patologia em seu organismo e a manutenção de uma resiliência interna que não retrocede, ainda que quase todas as funções se encontrem limitadas.

“Só consigo mover os olhos, e mesmo assim aqui estou”, dizia o texto. Logo após, ele migrou do questionamento do “porquê” para o propósito do “para quê”, buscando dar um novo significado ao sofrimento perante a enfermidade. Em outro trecho, reforçou que a ELA consegue fragilizar a estrutura corporal, porém não o que fundamenta a essência do indivíduo: o afeto, a esperança e a fé.

Ao término da cerimônia, Martín se posicionou de pé junto à sua mãe, após um período prolongado de silêncio. Ele fixou o olhar no palco já sem ninguém antes de se direcionar para a área de saída. "Pela primeira vez desde que recebi o diagnóstico, posso ver que não estou sozinho", concluiu.