A família do menino Murilo, conhecido como Mumu, de 4 anos, luta para conseguir uma medicação caríssima. A criança, foi diagnosticada com Distrofia de Duchenne (DMD) e necessita do remédio milionário, chamado Elevidys, que só pode ser comprado nos Estados Unidos. Uma dose única do medicamento custa R$ 17 milhões.
"É um valor, assim, inatingível para a gente e acho que para a grande maioria das famílias brasileiras”, lamenta a mãe de Mumu, Thamys Costa, em entrevista para o Fantástico nesse domingo (7). A doença é caracterizada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. A proteína é responsável por manter a integridade e, sem ela, a parte muscular se degenera progressivamente.
A família de Murilo, que vive em Campinas, São Paulo, recorreu à Justiça para obrigar o Sistema Único de Saúde (SUS) a pagar o remédio. Em paralelo, faz uma vaquinha na internet. “A gente arrecadou, até hoje, R$ 97 mil”, disse Thamys.
O laboratório Roche, representante no Brasil do ‘Elevidys’, disse em nota que o medicamento segue em processo de aprovação pelo governo brasileiro, ma que ainda falta avaliação da Anvisa sobre eficácia e segurança e, só depois disso, o preço será definido. Aprovado em junho de 2023 nos Estados Unidos, o ‘Elevidys’ é um medicamento que atua no nível genético, produzindo uma proteína essencial chamada distrofina, que os pacientes com a distrofia muscular não conseguem produzir adequadamente.
Família compartilha história da criança, nas redes sociais.
Questionada como gostaria de ver o filho daqui a 10 anos, a mãe de Murilo afirma: “Através desse medicamento, eu espero que daqui a 10 anos ele esteja feliz, levando a vida normal; feliz sempre da forma que ele é. É uma criança como qualquer outra, que tem seus sonhos, e eu acredito que ele vai realizar todos eles”.
Como tudo começou
Após uma convulsão febril quando Murilo tinha cerca de um ano, foi iniciado uma jornada de busca e investigação para saber o que a criança tinha. Logo após uma série de exames e consultas, perceberam uma alteração na enzima do fígado Murilo que persistia. Uma biópsia do fígado foi realizada para tentar identificar alguma doença no órgão, e logo depois, a médica neurologista que fazia o acompanhamento do menino decidiu fazer uma enzima muscular, um exame mais específico, e o resultado veio com alteração.
A partir daí, a profissional já desconfiou que poderia ser uma doença neuromuscular. Em seguida, realizaram um exame genético e veio o diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne.
Nascimento do Murilo, relatado nas redes sociais da mãe.
“A gente ficou sem chão. Primeiro, porque eram poucas informações e, segundo, que são informações totalmente assustadoras, né? De que o nosso filho teria uma expectativa de, no máximo, até 20 anos. Que em pouco tempo, ele estaria precisando de uma cadeira de rodas”, relata Thamys, ao G1.
Com o diagnóstico da doença em mãos, foi aí que a maior luta dos pais começaram. A procura por especialistas e o início do tratamento. Uma médica em São Paulo (SP) falou sobre um medicamento chamado ‘Elevidys’, uma droga que trabalha removendo o RNA de um vírus e substituindo-o por um material genético alternativo que pode gerar a proteína distrofina.
Segundo a mãe de Murilo, a criança ainda apresenta poucos sintomas clínicos, como dificuldade para subir escadas e correr. Além disso, ele se cansa mais facilmente do que as outras crianças.
Logo após terem o conhecimento do remédio, os pais entraram com um processo para que a União pudesse efetuar a compra do medicamento, que iniciou em março deste ano, quando o pequeno completou 4 anos.
