Juiz de Fora sedia 1ª edição do Simpósio Municipal de Doenças Raras
O evento vai capacitar profissionais de saúde e debate desafios no atendimento a doenças raras no SUS
O I Simpósio Municipal de Doenças Raras será realizado nesta terça-feira (25) em Juiz de Fora. A programação ocorre das 8h às 12h, no teatro Paschoal Carlos Magno, na Rua Gilberto de Alencar, Centro.
Promovido pela Prefeitura, com apoio do Hospital Universitário da UFJF (HU-UFJF), gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), o evento busca capacitar profissionais de saúde e ampliar o conhecimento sobre os fluxos assistenciais existentes. São esperados alunos, residentes, profissionais, associações, pacientes, familiares e representantes da sociedade civil.
A enfermeira chefe da unidade da criança e do Adolescente do HU-UFJF/Ebserh, Paula Bruno de Martin, Coordenadora do Serviço de Referência em Doenças Raras do hospital, destaca a importância de discutir sobre o assunto.
"É um tema que até então não se falava muito, não era muito difundido, os pacientes não tinham muito acesso e hoje, aqui em Juiz de Fora, o HU-UFJF/Ebserh é um dos três serviços de referência em doenças raras de Minas Gerais. A proposta do simpósio é trazer uma discussão acerca do serviço de doenças raras, tendo como palco o dia 28 de fevereiro, que é considerado o Dia do Paciente com Doença Rara."
Conforme Paula Bruno de Martin, Juiz de Fora é referência no assunto. "Vale ressaltar que esse é um serviço muito diferenciado e muito importante para a nossa cidade e região, porque nós atendemos cerca de 341 cidades com uma população de mais de 5 milhões de pessoas, Enesse primeiro semestre, estaremos atendendo também a triagem neonatal com as suas 60 doenças triadas", comentou
Programação I Simpósio Municipal de Doenças Raras
- 8h às 9h: Credenciamento
- 9h: Mesa de Abertura
- 10h: Mesa Redonda: Perspectivas e Desafios das Doenças Raras
- 11h30: Depoimento: Ana Amélia Dato Teixeira - Paciente de ELA e vice-presidente do Movela
- 12h: Encerramento
Semana dos raros
O Simpósio faz parte da Semana dos Raros, que celebra o Dia Mundial, Nacional e Municipal das Doenças Raras, em 28 de fevereiro. Outra atividade será a Ciranda dos Raros, um evento cultural de dança de roda, música e poesia, realizado às 9h na Praça João Pessoa, em frente ao Cine-Theatro Central.
A ação será conduzida pelo Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (MOVELA) e contará com membros do Comitê Municipal de Doenças Raras, da Secretaria de Saúde e do HU-UFJF, além de pacientes.
Joubertt Telles é graduado em jornalismo pelo Centro Universitário Estácio Juiz de Fora, em 2010, e possui curso de Processo de Comunicação e Comunicação Institucional pela Fundação Getúlio Vargas. Trabalha na Itatiaia Juiz de Fora desde 2016, como repórter e apresentação. Prêmio Sindicomércio de Jornalismo 2017, na categoria rádio. Prêmios do Instituto Cultura do Samba como destaque do jornalismo local, em 2016 e 2017. Já atuou na Rádio Globo Juiz de Fora, TVE e Diário Regional, além de ter desempenhado função de assessor parlamentar na Câmara Municipal de Juiz de Fora.
Mayara Fernandes é natural de Juiz de Fora, graduanda em jornalismo pela Faculdade de Comunicação da UFJF. Gosta de ver filmes e ler livros. Estágiaria Web e Design Gráfico em Juiz de Fora desde abril de 2024.