Família corre contra o tempo para conseguir remédio de R$ 8,6 milhões para menino com AME
Família de Léo Wolschick Soares, de 1 ano e 10 meses, precisa arrecadar o valor até agosto para garantir o Zolgensma, medicamento indicado para tratar a doença genética rara antes que ele complete 2 anos
A família de Léo Wolschick Soares, de 1 ano e 10 meses, iniciou uma campanha para arrecadar R$ 8,6 milhões e viabilizar a compra do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O menino, segundo filho do casal Giovane Espindola Soares e da esposa, mora em Santa Clara do Sul, no Rio Grande do Sul, e recebeu o diagnóstico de AME tipo 2 em 11 de junho.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que compromete progressivamente os neurônios responsáveis pelos movimentos, provocando perda de força muscular e afetando funções essenciais, como engolir e respirar. De acordo com a família, o tratamento precisa ser iniciado o quanto antes, já que os danos causados pela doença são irreversíveis.
Segundo os familiares, o valor precisa ser arrecadado até 12 de agosto de 2026 para que Léo tenha acesso ao medicamento dentro do prazo considerado ideal para o tratamento. "Nossa caminhada é recente, mas o prazo é curto", resume o pai do menino, o vendedor Giovane Espindola Soares. Os primeiros sinais da doença surgiram quando Léo ainda não havia começado a andar. A família buscou acompanhamento com uma fisioterapeuta quando ele tinha 1 ano e 5 meses. Após cerca de um mês de sessões, a profissional percebeu que o desenvolvimento motor não estava dentro do esperado e recomendou uma investigação.
"A gente iniciou esse acompanhamento porque ele ainda não caminhava. Fizemos um mês de fisioterapia e a profissional pediu uma investigação, dizendo que ele não estava se desenvolvendo como deveria. Fizemos os exames e recebemos o diagnóstico", relembra o pai. Assim que o resultado foi confirmado, a família decidiu iniciar a campanha de arrecadação. Segundo Giovane, os médicos alertaram que o medicamento precisa ser administrado antes de Léo completar 2 anos, em 22 de agosto, o que torna a corrida contra o tempo ainda mais desafiadora.
"Tentamos absorver o resultado e iniciamos a campanha. Tem cerca de 25 dias, mas os médicos nos orientam que o tratamento precisa ser feito antes dos 2 anos do Léo", afirma. A mobilização já envolveu toda a comunidade de Santa Clara do Sul, com a realização de rifas, sorteios, eventos beneficentes e outras ações para arrecadar recursos. Agora, a expectativa da família é ampliar o alcance da campanha. "O nosso próximo passo é furar a bolha regional para tentar alcançar a meta", diz Giovane.
Além da campanha de doações, a família também ingressou na Justiça para tentar garantir o fornecimento do medicamento. Segundo o pai, o prazo é ainda mais apertado porque o Zolgensma é importado e leva cerca de dez dias para chegar ao Brasil após a liberação da compra. "Esse medicamento é importado e demora cerca de dez dias para chegar ao Brasil. Por isso, precisamos arrecadar o valor até o dia 12 de agosto", explica.
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