Família faz campanha para custear tratamento de R$ 18 milhões para menino com doença rara

A família de Tiago Amaral, de 7 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), realiza uma campanha de arrecadação para custear o tratamento da criança. O medicamento prescrito pela médica que acompanha o menino pode custar até R$ 18 milhões.

Em entrevista à Itatiaia, a mãe de Tiago, Fabrícia Amaral, contou que o diagnóstico foi feito quando ele tinha 6 anos. Segundo ela, a medicação indicada é o Elevidys, uma terapia genética administrada por infusão intravenosa.

“É uma infusão venosa que se dá nas crianças. Essa terapia é a única que está disponível para essas crianças que têm essa doença”, explicou Fabrícia.

A mãe ressaltou que o tratamento consiste em uma única aplicação e que a expectativa é desacelerar a progressão da doença. No entanto, o uso e a comercialização do Elevidys no Brasil foram suspensos preventivamente pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em julho de 2025, após alertas internacionais sobre casos graves de insuficiência hepática aguda. O medicamento havia recebido aprovação condicional em dezembro de 2024.

Fabrícia afirmou que acompanha o filho com uma médica em São Paulo, responsável pela prescrição do tratamento. Para ela, iniciar a terapia o quanto antes é importante diante do caráter progressivo da doença.

“Ela prescreveu essa medicação porque sabe que trará benefícios para a criança. Se não fosse algo bom, jamais receitaria. Como essa é uma doença progressiva, o remédio age justamente desacelerando esse avanço. Quanto mais cedo iniciarmos o tratamento, melhor”, afirmou.

A família reforçou que há apenas uma campanha oficial de arrecadação, organizada por meio da plataforma Razões Para Acreditar. Quem quiser contribuir também pode fazer uma doação de qualquer valor via Pix, pela chave 31 999838837, em nome de Fabrícia Geralda do Amaral.