A família de Henrique Silva Lares, de 7 anos, luta contra o tempo enquanto aguarda uma decisão da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) sobre um medicamento que pode salvar a vida do menino.
Henrique mora com os pais em Minas Novas, no Vale do Jequitinhonha, em Minas Gerais. Em 2023, ele foi diagnosticado com
Um medicamento chamado Elevidys, que custa entre R$ 15 e R$ 20 milhões, é um dos poucos tratamentos capazes de retardar o avanço da doença. No fim de 2024, o remédio foi aprovado pela Anvisa, mas está suspenso temporariamente desde julho.
A agência investiga três óbitos ocorridos em outros países após o uso de terapias gênicas que utilizam o mesmo vetor viral presente no Elevidys.
Família aguarda decisão da Anvisa
Tiago Silva e Maria Elizabete Lares, pais de Henrique, veem no medicamento suspenso uma das poucas esperanças para tentar salvar a vida do filho.
“Nossa preocupação é gigante, porque essa medicação só pode ser feita até os sete anos, 11 meses e 29 dias de vida da criança. O Henrique já se encontra com sete anos. Ele fez sete anos em agosto”, afirmou a mãe.
A Distrofia Muscular de Duchenne retira progressivamente a autonomia dos pacientes e causa fraqueza muscular. Aos poucos, a condição leva à perda das habilidades motoras, como subir escadas, pular e correr.
Maria Elizabete reforçou que não há o que fazer até que a Anvisa conclua a análise e revogue a suspensão.
“O que a gente vai é tentando cuidar para que a doença não ocorra de uma forma tão rápida o que já foi perdido. Até hoje, ela não recupera, mas ela nos dá a esperança de estabilizar a doença. Ele sente muitas dores nas perninhas, usa órteses, faz acompanhamento com fono, fisio, TO e psicólogo”, disse.
Família de menino com doença rara em MG luta contra o tempo enquanto aguarda decisão da Anvisa
Reprodução/ Redes sociais
Família de menino com doença rara em MG luta contra o tempo enquanto aguarda decisão da Anvisa
Reprodução/ Redes sociais
Família de menino com doença rara em MG luta contra o tempo enquanto aguarda decisão da Anvisa
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Pais entraram na Justiça para conseguir o medicamento
Antes da suspensão temporária, a família entrou na Justiça em janeiro para tentar conseguir o medicamento para a criança e conta com a ajuda de uma advogada particular.
“A nossa luta hoje é para que a Anvisa tire essa suspensão, para que a gente consiga continuar correndo atrás e consiga essa medicação para a gente tentar dar uma vida digna para o nosso filho. A gente quer que as autoridades olhem para nós”, acrescentou.
Anvisa atualiza sobre análise do remédio
A última atualização da Anvisa sobre a situação da suspensão temporária foi publicada no fim de novembro. No dia 18, a agência se reuniu com representantes da farmacêutica Roche.
“A Agência aguarda o envio formal das propostas de medidas adotadas pela empresa para atender as exigências da Anvisa que serão analisadas à luz das melhores evidências científicas disponíveis e dos dados de segurança e eficácia acumulados”, afirmou.
“Somente após a conclusão dessa avaliação técnico-científica será tomada decisão sobre a manutenção, alteração ou revogação da suspensão temporária do Elevidys® no Brasil”, acrescentou.
