Família de criança mineira precisa de R$ 2 mi para pagar tratamento contra doença rara

A família de uma criança mineira mobiliza uma campanha para arrecadar R$ 2 milhões para custear o tratamento da filha contra uma doença rara.

Júlia Pontes Teixeiras Domingues, de 4 anos, mora com a família na cidade de São Domingos do Prata, na Região Central de Minas Gerais. Ela foi diagnosticada com a Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 7 (CLN7), uma variação raríssima da Doença de Batten.

A CLN7 é uma doença neurodegenerativa que tem menos de 100 casos registrados no mundo. Pessoas diagnosticadas com a condição tem expectativa de vida média de 10 a 12 anos.

Abaixo, confira como ela afeta o organismo:

• Morte progressiva dos neurônios;
• Crises epilépticas severas;
• Perda de movimentos e autonomia;
• Degeneração da visão (cegueira progressiva);
• Dificuldade crescente na comunicação e perda da deglutição.

A campanha “Salve a Julinha” tem como meta arrecadar R$ 18 milhões para permitir a fabricação de um medicamento experimental nos Estados Unidos para frear o avanço da doença degenerativa.

Os pais de Júlia já realizaram o pagamento de R$ 6 milhões à empresa farmacêutica, que já iniciou a produção do remédio. Até outubro, é necessário a realização do pagamento de mais R$ 12 milhões.

Além de Julinha, outras crianças também serão beneficiadas pelo tratamento. Como o medicamento está em fase de teste, a aplicação em outros pacientes é obrigatória.

O diagnóstico foi confirmado no final de 2024. Os primeiros sinais foram observados em abril, quando ela tinha 3 anos e três meses.

Enquanto não inicia o tratamento, Júlia faz acompanhamento multidisciplinar intensivo para preservar o máximo de habilidades possíveis.

• Para doar e ajudar a família, acesse o site da campanha Salve a Julinha.