Marido larga emprego para cuidar da esposa com doença de Lito em SC

Aos 59 anos, Rose Carvalho começou a sentir vertigens e tonturas que a família atribuiu inicialmente a labirintite. O que parecia um problema simples evoluiu rapidamente: dificuldades para falar, perda de equilíbrio, quedas frequentes. Após 45 dias em UTI e uma longa jornada de exames, o diagnóstico confirmou a Doença de Creutzfeldt-Jakob, enfermidade rara e neurodegenerativa que atinge o cérebro de forma progressiva.

O marido Luís da Silva, chef de cozinha de 61 anos, tomou uma decisão que mudaria sua rotina por completo: largou o emprego para assumir integralmente os cuidados da esposa. O casal mora sozinho em Gaspar, no Vale do Itajaí, e enfrenta uma jornada diária que começa às 3h30 e termina perto das 22h. Este guia mostra como funciona na prática o cuidado domiciliar de um paciente com doença neurodegenerativa avançada, revelando os desafios econômicos, as técnicas de estimulação e as estratégias para manter o vínculo afetivo mesmo quando a comunicação verbal se perde.

O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob e como ela progride

A Doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, neurodegenerativa, progressiva e sem cura conhecida. Ela é causada pela alteração anormal de uma proteína chamada príon, que se multiplica no cérebro e destrói neurônios.

O tecido cerebral afetado desenvolve um padrão de buracos que dá origem ao termo espongiforme. A enfermidade costuma começar com demência, perda de memória e tremores, evoluindo com sinais neurológicos que afetam diferentes regiões do cérebro simultaneamente.

Mais de 85% dos casos são da forma esporádica, sem causa conhecida, segundo o Ministério da Saúde. A doença geralmente acomete pessoas com média de idade de 65 anos, mas já foram registrados casos entre 14 e 92 anos.

Entre 5% e 15% dos casos são hereditários. Menos de 1% são transmitidos de forma acidental através da proteína anormal.

Não há tratamento capaz de reverter ou interromper a evolução da doença. Aproximadamente 90% das pessoas acometidas morrem em um ano. O Brasil registrou 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, período em que a enfermidade passou a integrar a lista de notificações compulsórias.

Como identificar os primeiros sintomas e buscar diagnóstico

No caso de Rose, os sintomas iniciais foram vertigens e tonturas. A família suspeitava de labirintite devido à natureza dos primeiros sinais.

O quadro evoluiu rapidamente com dificuldades progressivas para falar, perda de equilíbrio e quedas frequentes. A paciente precisou passar por diversos exames e consultas na busca pelo diagnóstico correto.

Durante essa trajetória, Rose desenvolveu pneumonia e pneumotórax, condição em que o ar se acumula entre o pulmão e a parede torácica. Ela precisou de internação e ficou 45 dias em Unidade de Terapia Intensiva em um hospital de referência em neurologia em Lages, na Serra catarinense.

O diagnóstico da Doença de Creutzfeldt-Jakob foi confirmado posteriormente através da análise de uma amostra corporal enviada ao Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. Atualmente, Rose se alimenta por sonda e respira com auxílio de traqueostomia, tendo perdido os movimentos e a capacidade de falar.

A decisão de deixar o emprego para cuidar em tempo integral

Após a rápida evolução do quadro de Rose, Luís decidiu deixar o emprego de chef de cozinha para se dedicar integralmente à rotina da esposa. Ele assumiu sozinho a alimentação, higiene, medicação e deslocamentos dela.

O marido descreve que Rose era uma mulher ativa, alegre e sempre disposta a ajudar antes da doença. "Ela era uma força da natureza, muito alegre e afetuosa. Ela adorava música, sair para dançar, encontrar pessoas e dar boas risadas", relata Luís.

Rose também tinha paixão pela praia, viagens e cinema. "Ela era uma cinéfila de primeira grandeza", acrescenta o marido. O casal está junto há 19 anos e mora sozinho em Gaspar.

Como funciona a rotina diária de cuidados de um paciente acamado

A rotina de Luís começa por volta das 3h30 e termina perto das 22h. Durante a madrugada, ele ainda acorda algumas vezes para verificar se está tudo bem.

Quando necessário, ele faz a aspiração das secreções acumuladas nos pulmões da esposa. Essa aspiração é fundamental para pacientes com traqueostomia que não conseguem eliminar as secreções naturalmente.

Durante o dia, Luís dedica horas para movimentar o corpo de Rose através de exercícios, já que ela não se mexe mais por conta própria. São atividades para estimular a interação e manter a circulação sanguínea.

Em dias de sol, ele leva a esposa para o jardim, onde ela pode ficar perto das flores, uma das paixões que sempre teve.

Técnicas de estimulação e manutenção do vínculo emocional

Luís continua cultivando os hobbies que a esposa tinha antes da doença como forma de manter o vínculo emocional. "Nós estávamos sempre procurando fazer todas as coisas juntos, era uma relação incrível", explica ele.

O marido bota música, lê livros de assuntos que ela gostaria de estar lendo e conversa regularmente com Rose. "Não mudou nada, ela está aqui. A Ro que eu conheço está ali e a minha esperança é que uma hora ela desperte", afirma Luís.

Ele mantém uma série de atividades para estimular a esposa, mesmo sem resposta verbal ou motora visível. Essa rotina de estimulação sensorial e cognitiva é parte fundamental do cuidado.

A estratégia inclui expor Rose a elementos que sempre fizeram parte da vida dela: músicas que ela gostava, leituras sobre temas de interesse, contato com a natureza e as flores do jardim. O objetivo é preservar a identidade e oferecer experiências familiares.

Desafios financeiros e custos do cuidado domiciliar

Após deixar o emprego, Luís ficou sem sua fonte de renda. O casal tinha uma reserva financeira, mas ela foi consumida na busca pelo diagnóstico e outras despesas médicas.

Rose recebe um benefício de um salário mínimo. As despesas mensais do casal costumam ficar em torno de R$ 5 mil, incluindo remédios, suplementos, fraldas, itens de higiene e consultas médicas, além dos gastos com a casa.

Apesar de receberem uma parte dos insumos do Sistema Único de Saúde, a família não consegue arcar com todas as despesas. A diferença entre o benefício recebido e os custos reais cria uma pressão financeira constante.

O desequilíbrio entre renda e despesas é um dos maiores desafios enfrentados por famílias que assumem o cuidado domiciliar de pacientes com doenças neurodegenerativas avançadas. A necessidade de dedicação integral impede que o cuidador mantenha atividade remunerada.

Insumos e suporte do sistema público de saúde

O casal recebe parte dos insumos necessários através do Sistema Único de Saúde. Esse suporte público inclui alguns medicamentos e materiais básicos de cuidado.

No entanto, o fornecimento não cobre a totalidade das necessidades. Itens como suplementos alimentares específicos, determinados medicamentos e materiais de higiene precisam ser adquiridos com recursos próprios.

A alimentação por sonda e a traqueostomia demandam insumos específicos e contínuos. Fraldas, materiais de aspiração, produtos de higiene especializada e equipamentos de apoio compõem uma lista extensa de necessidades mensais.

A gestão desses recursos exige planejamento constante e priorização de gastos. Muitas famílias recorrem a doações e campanhas de arrecadação para complementar o que o sistema público não fornece.