Menina ouropretana com doença rara depende de decisão judicial para seguir com tratamento

Manuelle Vitória, natural do distrito de Santo Antônio do Salto, de cinco anos tem uma síndrome genética rara chamada Wolf-HiCHORN (Wolf-Hirschhorn). A Síndrome provoca atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixa visão, crises convulsivas, hipotonia e dificuldade de alimentação.

Ela depende de terapias intensivas para continuar evoluindo.

O tratamento inclui fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, equoterapia e estimulação visual, com custo mensal de R$ 8 mil reais.

Por decisão liminar, os atendimentos estavam sendo custeados pelo Estado e pelo município. A Prefeitura recorreu, e a Justiça aguarda a análise de documentos para decidir se mantém ou revoga o apoio.

Sem a continuidade das terapias, a família teme a perda dos avanços conquistados.

A mãe de Manuelle Vitória falou a Itatiaia Ouro Preto sobre a situação da filha:

"A Manu tem uma síndrome rara conhecida como 4P-, que é uma alteração no cromossomo 4. Essa síndrome acarreta atrasos no desenvolvimento, no psicomotor, na fala e de forma global. Ela também apresenta crises de difícil controle, baixa visão, hipotonia generalizada — o corpinho é mais molinho, mais hipotônico.

Atualmente, a Manu faz terapias intensivas em Belo Horizonte. Essas terapias são custeadas pelo Estado e pelo município. O problema é que o município recorreu da decisão judicial. O julgamento já aconteceu, o Estado prestou esclarecimentos, o município também, e os médicos da Manu entregaram os laudos. Agora, o juiz precisa avaliar toda a documentação para dar o parecer final.

Enquanto isso, por ser uma síndrome rara e grave, a Manu não pode parar o tratamento. Hoje, ela já consegue sustentar o pescoço com 90% de controle de tronco. Consegue passar da posição deitada para sentada, alcançar objetos — o que é um grande avanço, especialmente por ela ter baixa visão, o que torna tudo mais difícil," disse.

O processo de reabilitação já está concluso e aguarda decisão judicial desde o dia 19 de março.

"Se o tratamento for interrompido, a Manu pode perder tudo o que já foi conquistado com tanto esforço. Toda semana a gente vai para Belo Horizonte — saímos na segunda e voltamos na quarta. Eu fico com ela na casa de apoio em Belo Horizonte. Conseguimos transporte gratuito pelo município, o que tem ajudado muito.

Estamos na luta para que a Manu consiga voltar com as terapias. Aguardamos que o juiz dê uma sentença favorável o quanto antes. Mas, enquanto isso, precisamos da ajuda da população para que a Manu não interrompa o tratamento e não perca os avanços que teve até agora.

Além da baixa visão e das crises — que hoje estão controladas —, ela faz uso de sonda para se alimentar, por causa de uma disfagia grave. A alimentação dela é 100% via sonda," alegou ainda.

Para manter os atendimentos enquanto espera, a família organiza uma campanha de arrecadação. Doações podem ser feitas via Pix pelo CPF 116.417.176-37, em nome de Jheine Aparecida Moutinho.