Lutando contra o tempo, Lito Sousa perde movimentos e tem visão afetada por doença devastadora

Lito Sousa enfrenta uma verdadeira luta contra o tempo para conseguir um tratamento experimental fora do país e tentar bloquear o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob, que pode progredir em semanas ou meses. Até o momento, não há tratamento específico para a doença, mas Mila Seidl, esposa do influenciador, tem realizado uma busca incessante para inclui-lo em algum estudo para salvá-lo.

"Diferentemente de doenças como Alzheimer, que normalmente progridem ao longo de anos, na Creutzfeldt-Jakob as alterações neurológicas podem se acumular em semanas ou poucos meses", afirma o neurocirurgião Helton Martins à Itatiaia.

A doença de Creutzfeldt-Jakob pode ter diversos sintomas, sendo alguns deles: alterações de memória e raciocínio; mudanças de comportamento; dificuldade para falar; alterações visuais; desequilíbrio e perda de coordenação motora; rigidez, tremores ou movimentos involuntários.

"No caso de Lito Sousa, pelas informações tornadas públicas pela família, houve inicialmente dormência em um dos braços e posteriormente perda importante dos movimentos, enquanto a lucidez permanecia preservada. Não é possível, entretanto, definir pela imprensa qual subtipo da doença ele apresenta nem prever como será sua evolução individual. Isso depende do quadro neurológico, dos exames e da avaliação da equipe que o acompanha", esclarece o médico.

No caso de Lito, ele teve a mobilidade e a visão afetadas. Ontem, em sua primeira aparição pública nas redes sociais, ele apareceu deitado em uma cama de hospital, com certa dificuldade para falar e com nítida perda de movimentos.

Sua esposa já havia alertado que, de sexta-feira (21) para sábado (22), ele teve a visão afetada, o que a levou a fazer intensos apelos para que o marido seja aceito em alguma instituição e possa fazer o tratamento experimental.

"Talvez a característica mais importante para o público compreender seja a velocidade da doença. Quando uma pessoa que estava funcional passa, em poucas semanas ou meses, a apresentar uma combinação de alterações cognitivas, dificuldade de equilíbrio, coordenação, movimentos involuntários ou perda progressiva de funções neurológicas, é necessário investigar rapidamente. Existem várias causas de deterioração neurológica acelerada, e algumas delas são tratáveis. Por isso, o diagnóstico diferencial é tão importante quanto a própria investigação da doença de Creutzfeldt-Jakob", completa.

Tratamento experimental pode salvá-lo?

Conforme o médico, ainda não existe um tratamento comprovado que consiga curar ou interromper a progressão da doença, assim como "terapia alternativa ou complementar que tenha demonstrado cientificamente modificar a evolução da DCJ".

"Isso não significa, no entanto, que 'não há o que fazer'. A principal recomendação é um cuidado multidisciplinar e de suporte, voltado para preservar conforto, dignidade e qualidade de vida pelo maior tempo possível. Isso pode envolver neurologia, cuidados paliativos, fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, enfermagem e assistência domiciliar, de acordo com cada fase da doença", enfatiza.

"É possível tratar vários sintomas e complicações: controlar movimentos involuntários e crises epilépticas, tratar dor, ansiedade ou alterações do sono, cuidar da nutrição e da deglutição, diminuir o risco de broncoaspiração, prevenir lesões de pele e adaptar o ambiente conforme a mobilidade vai sendo comprometida", acrescenta.

Sobre os tratamentos experimentais, ele pontua: "Existem pesquisas tentando desenvolver terapias específicas. Uma das linhas mais avançadas utiliza medicamentos chamados oligonucleotídeos antissenso, que tentam diminuir a produção da proteína priônica."

Lito passará por entrevista

Segundo Mila, ela já teve alguns retornos, sendo um deles bastante positivo: Lito passará por uma entrevista para saber se é elegível em um dos estudos de Nashville, nos Estados Unidos (EUA). "O nosso médico também está em contato com o da Mayo Clinic para passar os relatórios médicos para eles", explicou.

Além disso, até o momento, eles não conseguiram "nada mais concreto" com as instituições europeias. "Esse é muito importante porque eles estão na fase três. Então, assim, é remédio no braço mesmo, não tem placebo. Então esse seria muito bom. A gente teve resposta de que eles não estão recrutando no momento, mas isso já tem alguns dias", contou.

De acordo com ela, a informação de que Lito está na lista de espera para Harvard não procede. "Não é isso. Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar em 20 de outubro se ele seria elegível para participar. Então, a informação não é bem essa", esclareceu.