Lito Sousa: farmacêutica americana responde apelo por tratamento experimental

A Ionis Pharmaceuticals, que fica na Califórnia, nos Estados Unidos (EUA), postou nota pública a respeito dos pedidos de brasileiros para incluir Lito Sousa em um tratamento experimental. O medicamento produzido pela instituição visa bloquear o avanço da Doença de Creutzfeldt-Jakob, enfermidade sem cura e que progride rapidamente. No caso do influenciador, ele teve a mobilidade e a visão afetadas. No entanto, sua esposa, Mila Seidl, teme que ela progrida e prejudique sua cognição, tornando a possibilidade de tratamento insustentável.

Em nota, a Ionis disse compreender "a urgência expressa por Lito Sousa e sua família após o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) e agradece a demonstração de compaixão de seus apoiadores."

"Não discutimos casos individuais de pacientes ou suas circunstâncias médicas publicamente e estamos tratando deste assunto de forma privada, de acordo com nossos processos médicos e regulatórios estabelecidos", seguiu.

Em seguida, a instituição explicou que o medicamento experimental ION717 "está sendo estudado pela primeira vez em pessoas com doença priônica", e enfatizou: "Este ensaio clínico inicial foi projetado para ajudar os pesquisadores a entender sua segurança, tolerância e efeitos no organismo. O ensaio não está mais recrutando participantes. A segurança e a eficácia do ION717 ainda não foram comprovadas e ele não está disponível atualmente por meio de um programa de acesso expandido da Ionis".

"A Ionis permanece comprometida em conduzir pesquisas de forma criteriosa e ética, agindo com urgência para que possamos determinar se o ION717 pode beneficiar pessoas que vivem com doença priônica. Somos gratos a todos que estão ajudando a conscientizar sobre essa doença devastadora”, finalizou.

A esposa do influenciador chegou a comentar na publicação pedindo "uma chance" para que o marido seja colocado no estudo. O comentário dela não foi respondido.

Tratamento negado

Mila Seidl lamentou, nessa terça-feira (25), as negativas para o tratamento do marido, Lito Sousa, pela Ionis Pharmaceuticals, na Califórnia, nos Estados Unidos (EUA), e a Broad Institute, em Cambridge, no Reino Unido. Segundo ela, agora terá que aguardar a abertura de vagas, além de todo o processo, que inclui entrevistas, para tentar espaço em uma das instituições. No entanto, a Doença de Creutzfeldt-Jakob avança rapidamente, e o influenciador, além de perder movimentos, teve a visão afetada. O tratamento visa bloquear a progressão da doença, ou seja, não é possível recuperar o que foi perdido.

Conforme Mila, a Ions explicou que "não pode permitir o uso compassivo do medicamento neste momento", enquanto a Broad respondeu que ele poderia ficar no grupo de controle, sem nenhuma garantia. Ela destacou que, caso aceitasse, teria que se mudar e ficar à disposição sem ter a certeza de que Lito receberia o medicamento.

Agora, Mila se organiza, enquanto aguarda liberação médica, para que Lito vá para casa e receba todos os cuidados no local.