“Todos eles têm 50% de chance de herdá-lo: uma mutação genética que os faz desaparecer em demência na meia-idade. Esta é a história de como é viver com essas probabilidades”, diz o título de um artigo do “The New York Times Magazine” compartilhado por ela.
Em outro trecho compartilhado diz: “Não perceber que a demência está se insinuando em sua vida não é a pior coisa do mundo. Mas para as pessoas que amam vocês, pode ser não apenas horrível, mas desgastante - tanto assistir a uma tragédia quanto entender como você é impotente para impedi-la”.
Emma admitiu ter ficado bastante emocionada e precisou de vários dias para ler o texto. “Este artigo foi tão impactante emocionalmente que demorei dias para ler, não consegui fazer de uma vez. Muito sério e pesado. Na verdade, ainda não consegui me livrar totalmente da dor que senti ao ler os detalhes devastadores da jornada desta família”, desabafa.
“A família foi tão corajosa ao partilhar a sua história pessoal e tão altruísta - serviu bem à nossa comunidade. Estas são, infelizmente, as histórias necessárias para aumentar a consciencialização em torno desta doença devastadora. Eu sei que eles serão ouvidos e, em última análise, farão a diferença para a sua família, para a minha, e eu rezo, para a deles, sejam casos genéticos ou esporádicos”, acrescenta.
A modelo finaliza com a expectativa de que o próximo artigo da revista seja sobre uma história de cura da doença ou pelo menos de um medicamento eficaz. “A minha esperança é que a próxima vez que a demência frontotemporal for capa da Revista NYT, será uma história sobre uma cura, uma droga eficaz e/ou uma forma mais rápida de diagnosticar esta terrível doença antes que ela evolua para algo ingerível”, comenta.
‘Medo de ser destruída pela tristeza’
Tallulah Willis, de 29 anos,
À revista “Vogue”, ela revelou que o pai enfrenta problemas de saúde há anos. “Há muito tempo sei que algo estava errado”, disse. Primeiro, ele apresentou uma leve indiferença, que a família acreditou ser por causa de uma perda auditiva.
“Mais tarde, essa falta de resposta aumentou e às vezes eu levava para o lado pessoal. Ele teve dois filhos com minha madrasta, Emma Heming Willis, e pensei que ele havia perdido o interesse por mim”, recordou.
Ela conta que o pai não perdeu sua mobilidade e que ele transita por todo o primeiro andar da casa sozinho. “Felizmente, a demência não afetou sua mobilidade [...] Ele ainda sabe quem eu sou e se ilumina quando entro na sala”, afirmou.
Tallulah conta que os dois são bastante parecidos. “Sempre reconheci elementos de sua personalidade em mim e sei que seríamos bons amigos se tivesse mais tempo [...] Ele era legal, charmoso, elegante e doce e um pouco maluco – e eu abraço tudo isso. Esses são os genes que herdei dele”.
Ela recorda: “Ele ia a um restaurante e pedia um de tudo no cardápio só para dar uma mordida. Ele sempre adorou um sofá aconchegante com os pés para cima. Você pode ficar 10% mais confortável? Acho que ele se perguntou isso todos os dias.”